Número 17
NOTA DE TAPA ASDRA (*)


La mayoría quiere descartarlo, asegurarse de que no va a tocarle en su vida. Hay estudios para descubrirlo, y acciones para evitarlo.
Bebé a Bordo contactó a ASDRA*, una Asociación especializada en Síndronme de Down, para que nos acerquen una experiencia verdadera.

Queremos además agradecer a la Fia. Cytrynbaum por su testimonio, y las fotos que nos cedieron de su álbum personal que ilustran la nota , y a María Fernanda y Roberto, los papás de LOLITA, que con esa desfachatada belleza, hizo la producción con Karina Andrada nuestra fotógrafa, y es la beba de tapa de este número 17 de la revista.

Así nos escribieron los Cytrynbaum:
Hoy queremos contarles una historia, una hermosa historia, y es nuestra experiencia como papás, pero como papas "especiales".
Si bien en Julio de 1993 estrenamos nuestro titulo de PADRES de un hermoso niño llamado Fernando, en Mayo de 2000 la vida nos volvió a premiar, pero esta vez, nuestro premio seria especial.
Martín nació con Síndrome de Down.
Muchos fueron los sentimientos que se encontraron en ese momento: sorpresa, bronca, miedos, angustia, ternura, pero sobre todo amor, hacia esa dulce criaturita que nos miraba con sus ojitos azules.
Nos preguntamos por que?
Nos preguntamos si podríamos con esta nueva situación, si su hermano lo aceptaría, si nuestro mundo lo aceptaría...
Pronto las dudas se fueron despejando, y estas dieron paso a nuevos sentimientos.

Estamos orgullosos de ser los papas de Martu, aceptado, querido y consentido por su hermano Fer, por familiares y amigos que lo aman.
Estamos orgullosos de verlo realizar su vida en una plenitud absoluta, disfrutando de sus amigos del jardín, de los cumples, de la plaza....
De todo lo que todos los niños deben gozar.
Estamos orgullosos del grupo de nuevos amigos que gracias a él conocimos y que hoy ya son inseparables.
Nuestros amigos de ASDRA, con los que compartimos vivencias similares, y nos ayudamos mutuamente en nuestra tarea diaria de criar a nuestros hijos.

Estamos orgullosos de ser PADRES, cualquiera sean las capacidades de nuestros hijos.
Ellos nos brindan todo su amor en cualquier condición, y eso nos desborda el corazón de alegría.

Estela Zegen y Alejandro Cytrynbaum
Papas de Fer (12) y Martu (5)

 

SER DIFERENTE
Por la Lic. Adriana Penerini
Psicóloga

Todas las cosas y personas que nos rodean, los árboles y cada una de sus hojas, las plantas y cada una de sus flores, los perros y cada una de sus uñas, son diferentes.
Las piedras las olas, las nubes que en hermosa procesión acompañan a veces nuestros largos viajes...
Todo es diferente.
Pero a algunas personas nos parece que hay cosas más diferentes que otras y que de eso queremos prevenirnos.
Escucho a diario a madres desesperadas ante la sola idea de tener un bebé "anormal" y conozco y atiendo también a diario supuestos padres de hijos "normales " con serios problemas de conducta, de adaptación, de insatisfacción de desamor o vacío interior o lo que es aún más grave desinterés por el mundo que los rodea.
La normalidad es un término muy difícil de definir.
Ser normal es ser igual a otros.¿?
Pero, no dijimos que todo era distinto, singular y único?
Cuando nació Lolita -nuestra chica de tapa- en ocasión de hacer ella con sus padres nuestro Seminario de Shantala su papá dijo: "Hay dos maneras de vivir esto, como una desgracia o como una oportunidad, nosotros elegimos la segunda".
Démonos nosotros también esa oportunidad que no es otra que la de "soportar" la diferencia, la otredad de los otros, el límite, la dificultad que seguramente todos tenemos, porque si bien la mayoría de las personas no tenemos Síndrome de Down, todos tenemos incapacidades, límites, inhibiciones, y cosas que nunca seremos capaces de hacer.
Bajemos un poco la omnipotencia y no queramos solo aquello que esperamos y que deseamos como bueno, aprendamos a querer aquello que por alguna razón tal vez se nos escapa, nos es dado.
Seamos padres capaces de aceptar la individualidad de nuestros hijos, más allá de los cromosomas que tengan.
Ese, es el verdadero desafío.

Qué es el SINDROME DE DOWN y porque se produce
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.

Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre.

Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21).

El cromosoma extra, al que nos hemos referido, hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos; baja talla, etc.), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos.

Por esta razón, lo más probable, es que un niño son Síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos, que a otros niños con Síndrome de Down.

El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del Síndrome.

El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con Síndrome de Down.

El recién nacido tiene o no Síndrome de Down y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior.

Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".

La Estimulación Temprana
La estimulación temprana, comienza el día que cargamos a nuestro hijo en brazos por primera vez y no hay nada en estos primeros meses que lo diferencien de otro niño en sus necesidades básicas: saber que lo aman y lo cuidan.

Pero pasados esos primeros meses es necesario "ayudar" a ese pequeño a reforzar su cuerpo y preparar su mente para futuros aprendizajes.

La finalidad de la Estimulación Temprana debe ser que ese niño genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad.

Las técnicas para desarrollar una Estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.

Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovibles, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que "el cerebro crece por su uso". Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes.

Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.

El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimientos. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.

Es una forma de proveer al cerebro del niño los datos, usando el camino sensorial, para que el niño los almacene y procese y pueda, de esa manera, lograr que toda la información que entra pueda salir en realizaciones propias. Ante la ausencia de información hay ausencia de resultados.

La clave para hacer crecer los caminos sensoriales es ESTIMULACION.
La clave para hacer crecer los caminos motores es OPORTUNIDAD.

Es muy difícil, por no decir imposible, llevar a la mente infantil más allá de lo que le provoca placer; nuestro sistema de educación familiar, y luego escolar, generalmente apunta a señalar las fallas del niño y no estimula lo suficiente sus éxitos o aciertos reprimiéndolo. Los seres humanos tendemos a evitar todo aquello que no nos hace exitosos, el niño no es una excepción; si se lo felicita cuando logra hacer algo aunque no sea todo lo que tiene que hacer, él se siente feliz y querrá volver a intentarlo.

Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.

 

 

*Asdra, Asociación Síndrome de Down en Argentina.
Lic. Joel Glotzer
ASDRA. Director Ejecutivo
Tel.: (+54-11) 4777-7333/6145
Fax.: (+54-11) 4771-2214
http://www.asdra.org.ar

Agradecemos el material que tomamos para editar de vuestro site!

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